קצת תקווה בקרב קשוח: משמחים את נהוראי הילד האמיץ שנלחם בניוון שרירים על שם דושן
בימינו, כאשר הטכנולוגיה מתקדמת והרפואה מצליחה להתמודד עם מחלות רבות, ישנם עדיין אתגרים שהמדע חוקר אותם – מחלת דושן היא אחת מהן. ניוון שרירים על שם דושן הוא מחלה גנטית סופנית שמשפיעה בעיקר על בנים.
המחלה מתחילה להתגלות בילדות המוקדמת ומובילה להתנהלות שרירים ולאובדן יכולת ללכת. עם הזמן, המחלה משפיעה גם על שרירי הלב והנשימה, המחלה מתחילה להתפרץ בגילאים 2-3 ומתקדמת במהירות, כאשר הילדים מאבדים את היכולת ללכת בגיל 12 בממוצע. המחלה משפיעה על שרירי הגוף כולם, כולל שרירי הלב והריאות, ובדרך כלל מובילה למוות בטרם עת.
נהוראי יוסף הוא ילד בן שנתיים הנאבק במחלת הדושן – הוא אינו מסוגל לשחק ולהנות מהחיים כמו ילדים אחרים בגילו. כל פעולה פיזית מתישה אותו, והוא אינו יכול לרוץ או לקפוץ כמו ילדים אחרים.
עם זאת, הוא אינו מוותר וממשיך להילחם ולהמתמודד בכל יום עם האתגרים שהחיים מטילים בפניו באומץ ובתקווה. הוא מסמל את הרצון לחיות, ולהתגבר על הקשיים הרפואיים שלו. הוא ילד שמח, שאוהב לצחוק ולהנות, ובעיקר – הוא ילד שרוצה לחיות.
המשפחה של נהוראי משקיעה את כל מאמציה וכספה במטרה לספק לו את הטיפול הטוב ביותר ולספק לו חיים מהנים ומלאים בשמחה – תוך ידיעה כי טרם נמצא טיפול מרפא למחלה. עם זאת, ישנם טיפולים שמטרתם להאט את ההתקדמות של המחלה ולשפר את איכות החיים של נהוראי וילדים במצבו.
טיפולים אלו כוללים תרופות כמו סטרואידים, תרגילים פיזיים, טיפול בבעיות נשימה ולב, וטיפולים נוספים רבים אשר המדינה איננה מכסה ובלעדיהם מצב הסובלים מהמחלה מתדרדר בצורה ניכרת.
משפחתו של נהוראי יוסף מבקשת את עזרת הציבור בסיוע לילדם – כל שקל שיתרם יכול לעזור לנהוראי ולילדים אחרים הנמצאים במצבו. יחד, אנו יכולים לתמוך בנהוראי ולסייע לו במאבקו הגדול נגד המחלה. אנא הצטרפו אלינו למאבק זה ותרמו למען נהוראי יוסף.
כדי לשמח את נהוראי לחצו כאן
*הי, נהנית מהתוכן באתר או בכתבה? נהדר! חשוב לדעת שהתוכן לא מהווה המלצה, חוות דעת מקצועית כלשהי או תחליף להתייעצות עם מומחה או קבלת ייעוץ רפואי, עוד חשוב לדעת – כל התוכן באתר מוגן בזכויות יוצרים ואסור להעתיק.
