מאבק חולי הריאות: 'מפסיקים את הסבל – תג נכה לצמיתות עכשיו'

מאבק רופאי הריאות: הפחתת הבירוקרטיה לחולים במחלות ריאה כרוניות

"אין סיבה ואין תירוץ לטרטר חולים, שסובלים ממחלות ריאה קשות, כרוניות ופרוגרסיביות, בבירוקרטיה טרחנית ומיותרת" (פרופ' צבי פרידלנדר, יו"ר איגוד רופאי הריאה בישראל)

המאבק הראשון: תג נכה לצמיתות

רופאי הריאות מובילים בימים אלו מספר מאבקים למען החולים במחלות ריאה. מאבק ראשון הוא סביב הנפקת תג נכה לצמיתות לחולי פיברוזיס ריאתי, מחלת ריאות כרונית צלקתית קשה וחשוכת מרפא, הפוגעת ביכולת להכניס חמצן פנימה לתוך הריאה, ומונעת מהריאות להעביר ביעילות חמצן לדם.

מטרת המאבק: הקלת החיים לחולי פיברוזיס ריאתי

על מנת לאפשר הנפקת תג נכה לצמיתות לחולים, שיגר פרופ' צבי פרידלנדר, יו"ר האיגוד הישראלי לרפואת ריאות, מכתב בענין לשרת התחבורה, מירי רגב, ולסגן השר במשרד, אורי מקלב, ובו כתב: "פיברוזיס ריאתי היא מחלה המאופיינת בירידה פרוגרסיבית ובלתי הפיכה בתפקוד הריאות, וכתוצאה מכך משפיעה לרעה על איכות החיים של החולים ועל הישרדותם. המחלה מתאפיינית בעיקר בקוצר נשימה, שמחמיר עם מאמץ קל ובינוני, וכן בחולשה ובעייפות קיצונית, המקשים על החולים לעסוק בפעילות פיזית בכלל, ובהליכה בפרט. המחלה מטילה מגבלות רבות על פעילויות יומיומיות, המחייבות שינוי רדיקלי באורח חייהם של החולים. הם נזקקים להעשרת חמצן, באמצעות מחולל חמצן, ונעזרים במקל הליכה – ובכסא גלגלים. בשל היעדר טיפול תרופתי לריפוי פיברוזיס ריאתי ובשל העובדה כי רובם המוחלט של החולים יחוו התדרדרות במחלתם, גוברת החשיבות של הקלה על פעילותם הפיזית, ניידותם ויכולתם של החולים לתפקד במרחב הציבורי.

עדויות מעמותת חו"ף

בעמותת חו"ף (עמותה למען חולי פיברוזיס ריאתי בישראל) מסבירים: את תג הנכה, שמקבל עד היום חולה בפיברוזיס ריאתי, יש לחדש מדי שנה. משרד התחבורה מנפיק שלושה סוגי תגי נכים: עם אישור לשנה אחת, לשנתיים ויותר, או לצמיתות. משך הזמן – נקבע על ידי המשרד, לפי דרגת המחלה, והאפשרות לשיפור מצבו הרפואי של החולה. אלא שמחלת פיברוזיס ריאתי – היא פרוגרסיבית (מתקדמת). אין בה מגמת שיפור ולא ניתן להחלים ממנה. היות ומרבית החולים בה מבוגרים, שזקוקים לסיוע ומוגבלים מאד, הטרחה הנגרמת להם, ו/או לבני המשפחה המטפלים, גורמת במקרים רבים לוויתור על הזכות להנפיק תג נכה, או גרוע מכך, לפנות לגורמים מסחריים, המטפלים בבקשות להנפקת תג נכה לשנה תמורת תשלום.

המאבק השני: פטור לצמיתות מעמידה בתורים

מאבק שני של רופאי הריאות הוא למתן פטור לצמיתות לחולי פיברוזיס ריאתי מעמידה בתורים.
בענין זה שיגר פרופ' פרידלנדר מכתב למנכ"לית בפועל של הביטוח הלאומי, ירונה שלום, ובו כתב: "מניסיוננו בטיפול בחולי פיברוזיס ריאתי עולה בבירור, כי כל פעילות במרחב הציבורי, יכולה לשמר את מצבם ואיכות חייהם של המטופלים, וככל שאינם נמנעים מלבצע פעילויות יום יומיות, נצפית יציבות יחסית מבחינה תפקודית. חולי פיברוזיס ריאתי, החווים קשיי נשימה וקשיים פיזיים משמעותיים, מדווחים כי בשל הקשיים הללו, הם נמענים מהמתנה בתורים המאלצת אותם לעיתים רבות לעמוד על רגליהם זמן ממושך ולהתמודד עם קושי בנשימה ותשישות, עד כדי וויתור והימנעות מלצאת מביתם, כדי להימנע מלחוות קשיים אלו.
ראוי לדעתנו לזכות את החולים מפטור לצמיתות מעמידה בתורים, במטרה לאפשר להם איכות חיים טובה ככל האפשר, תחת אילוצי המחלה".

לדברי פרופ' פרידלנדר: "מדובר בעיוותים לא הגיוניים ומרגיזים, הפוגעים באיכות חייהם, הקשים ממילא, של החולים. אין שום סיבה, ואין תירוץ, לטרטר חולים, שסובלים ממחלות ריאה קשות, כרוניות ופרוגרסיביות, בבירוקרטיה טרחנית ומיותרת".

מאבקים אלו עשויים להוות תקדים חיובי במערכת הבריאות בישראל. הקלת הבירוקרטיה עבור חולים כרוניים היא לא רק צורך רפואי אלא גם מוסרי, במיוחד לאור ההתמודדות היומיומית שלהם. המאבק מעלה שאלות רחבות יותר על יעילות המערכת הציבורית והיכולת שלה להתאים את עצמה לצרכים המשתנים של האוכלוסייה.

ממלון לשדה הקרב: רשת פתאל הצדיעה לגיבורי המילואים שלה

נערך עבור אתר : אפצ'י

*הי, נהנית מהתוכן באתר או בכתבה? נהדר! חשוב לדעת שהתוכן לא מהווה המלצה, חוות דעת מקצועית כלשהי או תחליף להתייעצות עם מומחה או קבלת ייעוץ רפואי, עוד חשוב לדעת – כל התוכן באתר מוגן בזכויות יוצרים ואסור להעתיק.

אהבתם את הכתבה? שתפו...

מה חדש?

דילוג לתוכן