מחקר חדש מצביע על ירידה דרמטית באשפוזים ובניתוחי עיניים בקרב ילדים עם תסמונת CIPA שטופלו במרפאה הרב־תחומית בבית החולים סבן לילדים בסורוקה
מחקר חדש, שפורסם לאחרונה בכתב העת Journal of Clinical Medicine בחן את נתוני הילדים הסובלים מתסמונת נדירה: CIPA , שטופלו במרפאה הייחודית לילדים בבית הרפואה סבן לילדים בסורוקה, ומצא שיפור משמעותי במדדים הקליניים והתפקודיים של המטופלים.
תסמונת CIPA (Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis) היא מחלה גנטית נדירה המתאפיינת באי תחושה מוחלטת של כאב ובחוסר יכולת להזיע, לצד פיגור שכלי בדרגות שונות וחוסר שקט מוטורי. בשל היעדר תחושת כאב, ילדים המתמודדים עם המחלה נוטים לפגיעות עצמיות חמורות, במיוחד עם בקיעת השיניים, כשלועסים את הלשון, פוצעים את חלל הפה ולעיתים אף כורתים לעצמם את קצות האצבעות. הפרעה ביכולת ויסות חום הגוף גורמת לכך שטמפרטורת הגוף משתנה בהתאם לתנאי הסביבה. בקיץ עלול חום גופם להגיע ל־41 מעלות, ובחורף לצנוח לרמות מסוכנות. חוסר השקט התנועתי מוביל לנפילות חוזרות ולשברים קשים, כאשר היעדר תחושת כאב גורם להם להמשיך להשתמש באיבר הפגוע ובכך להחמיר את הפציעה. רבים מהם סובלים גם מזיהומים קשים שעלולים לגרום לנזק בלתי הפיך לרקמות הרכות ולעצמות עד כדי צורך בכריתת איברים. פגיעות נוספות כוללות גם נזק לקרניות ולרקמות עיניים נוספות, שעלול להוביל לאובדן ראייה ואף לעיוורון.
בשל נדירות ומורכבות המחלה נדרש מענה רפואי מתואם, מובנה ורב-תחומי. המרפאה בבית החולים סבן לילדים בסורוקה פועלת במודל המשלב רופאי מחלות זיהומיות, אורתופדים, צוות סיעודי ייעודי, רופאי עיניים ונעזר לפי צורך גם במומחה פה ולסת, כירורגים פלסטיים, פסיכיאטרים ועובדת סוציאלית בהתאם לצורכי המטופלים. המעקב מתבצע אחת לשבועיים, וכולל בדיקות גופניות, ניטור פצעים, בדיקות מעבדה, תרביות והתאמת טיפול לפי הממצאים הקליניים.
המחקר, בהובלתה של ד"ר גלינה לינג מנהלת אשפוז יום ילדים, נערך בשיתוף פעולה בין בית החולים סבן לילדים בסורוקה והפקולטה למדעי הבריאות באוניברסיטת בן-גוריון בנגב בהשתתפותם של פרופ' שלום בן-שימול, רופא בכיר באשפוז יום ילדים וביחידה למחלות זיהומיות בילדים בבית החולים סבן לילדים בסורוקה, ד"ר סיהאם אלעמור, רופאה בכירה באשפוז יום ילדים ומומחית למחלות זיהומיות בילדים, ד"ר ירון וייזל, אורתופד ילדים ומשה שמואלי, סטודנט לרפואה ועוזר רופא במחלקת ילדים א׳.
המחקר בחן את נתוניהם של 59 ילדים שטופלו במרפאה בין השנים 2014–2024, והצביע על שיפור ניכר במדדים הקליניים מאז הקמת המרפאה בשנת 2018, בהם: ירידה של 31% בשיעור האשפוזים, ירידה של 43% במספר ביקורי המרפאה, ירידה של 62% בניתוחי עיניים (בעיקר בגין כיבי קרנית), עלייה יזומה במספר עקירות שיניים מתוכננות כחלק מגישה מניעתית,
והגברת הזיהוי המוקדם של זיהומים, שאיפשר התחלת טיפול מהירה ומניעת סיבוכים.
המודל מציל חיים
ד"ר גלינה לינג, מנהלת אשפוז יום ילדים בבית החולים סבן לילדים בסורוקה מסבירה: "המרפאה נותנת מענה לאוכלוסיה מגוונת, בעיקרה ילדים בני החברה הבדואית בדרום, שבה שכיחות התסמונת גבוהה במיוחד. המודל שפותח במרפאה מציע לא רק מענה רפואי אישי למטופלים, אלא גם גישה מערכתית מבוססת ראיות לטיפול באוכלוסיות עם תחלואה מורכבת .טיפול פרואקטיבי רב-תחומי מסייע באופן משמעותי בצמצום סיבוכים, במניעת אשפוזים מיותרים, בשיפור איכות החיים, ואף עשוי להציל חיים."
תפילין מהשואה בכותל: הנכד של הרב אליהו הניח לראשונה באירוע מרגש
צילום: רחל דוד לסורוקה
*הי, נהנית מהתוכן באתר או בכתבה? נהדר! חשוב לדעת שהתוכן לא מהווה המלצה, חוות דעת מקצועית כלשהי או תחליף להתייעצות עם מומחה או קבלת ייעוץ רפואי, עוד חשוב לדעת – כל התוכן באתר מוגן בזכויות יוצרים ואסור להעתיק.
