נשימה קשה: פרויקט ראשון בישראל למעקב אחרי מחלות ריאה נדירות

לראשונה בישראל: מאות רופאים משתפים פעולה במאגר מידע ייחודי על מחלות ריאה נדירות, שעשוי לשנות את פני הטיפול והמחקר

לרגל יום המודעות העולמי למחלות ריאה אינטרסטיציאליות (10 בספטמבר), הודיע האיגוד הישראלי לרפואת ריאות על הקמת מאגר מידע חדש וייחודי בישראל. מחלות ריאה אינטרסטיציאליות (מר"א) הן קבוצת מחלות כרוניות נדירות הפוגעות ברקמת התמיכה של הריאה (האינטרסטיציום), וגורמות לדלקת או צלקת שמקשות על הריאה לתפקד. בין התסמינים: קוצר נשימה, שיעול יבש ולעיתים הידרדרות חמורה בתפקוד. בקבוצה נכללות מחלות כמו פיברוזיס ריאתית אידיופטי (IPF), סרקואידוזיס ודלקות ריאה כתוצאה מחשיפה לעובש, ציפורים או תרופות.

בישראל מעריכים כי כ־10,000 חולים סובלים מהקבוצה הזו, אך בשל הקושי באבחון מוקדם והיעדר נתונים מסודרים, ייתכן שהמספר גבוה אף יותר.

"סיבה מובילה להשתלות ריאות"

לדברי ד"ר אברהם רמי אונטרמן מאיכילוב, חבר האיגוד לרפואת ריאות, שמוביל את פרויקט המאגר:

"מחלות ריאה אינטרסטיציאליות (מר"א), הן סיבה מובילה לצורך בהשתלת ריאות. מדובר במחלות פרוגרסיביות ובחלקן קטלניות, אשר מעולם לא נאסף בישראל מידע עליהן, אם כי יש לנו כיום מענים תרופתיים וטיפוליים לעכב את קצב ההתדרדרות במצב החולים, במיוחד אם המחלה מאובחנת בשלב מוקדם".

ד"ר אונטרמן מסביר כי מאגר המידע החדש כולל 200 שדות נתונים. רופאי הריאה, הפולמונולוגים, במרכזים הרפואיים מחתימים את המטופלים על הסכמה מדעת להצטרף למאגר, ולאחר מכן ממלאים נתונים לגבי כל אחד מהם באופן אנונימי, בלי זיהוי שמי, ובלי פרטים אישיים מזהים אחרים.

היוזמה הזו מצטרפת למגמה רחבה יותר של ארגונים בישראל להשקיע במשאבים ובנתונים לטובת רווחת האזרחים, כפי שניתן לראות גם בהסכמים הקיבוציים החדשים במשק, שבהם הובטחו תוספות שכר והרחבת תקציבים לעובדים במפעלים מובילים.

"לפני הקמת המאגר הנוכחי המלא, ביצענו מחקר רטרוספקטיבי", ד"ר אונטרמן אומר. "אספנו נתונים ראשוניים מארבעה בתי חולים: איכילוב, שיבא, מאיר וכרמל. לאחר שקיבלנו תמונה כללית על כ- 1,000 מהחולים בארץ, כבר יכולנו להסיק מסקנות ראשוניות, בין היתר, זיהינו שבאזור הצפון יש יותר חולים ב IPF (פיברוזיס ריאתי אידיותפי), שנחשבת למחלה הקשה ביותר, ביחס לאזור המרכז, ויש לכך השלכות ברמת מדיניות בריאות למניעתן".

"המאגר ישנה את פני המחקר בישראל"

פרופ' צבי פרידלנדר, יו"ר האיגוד הישראלי לרפואת ריאות מוסיף: "יש לרפואה כיום הבנה יותר משמעותית לגבי תהליכי המחלות, ובנוסף לטיפולים הקיימים, ישנם טיפולים תרופתיים למר"א שבתהליכי פיתוח, ועתידים להגיע למטופלים כבר בשנים הקרובות. הקמת המאגר היא יוזמה חשובה, היות ובהיעדר מידע מסודר על החולים, יש קושי בשילובינו במחקרים הבינלאומיים במחלות אלה, יש קושי לקדם מדיניות בריאות מסודרת למניעתן, ויש קושי כמובן לחולים עצמם למצות זכויות ולהתנהל עם המחלות".